Publiskai apspriešanai nodod Reto slimību plāna projektu 2026.–2027. gadam
Publiskai apspriešanai nodots Plāna projekts reto slimību jomā 2026.–2027. gadam, kas izstrādāts kā ietvars koordinētai un uz pacientu orientētai aprūpei. Plāna projekts izstrādāts kopā ar plašu iesaistīto pušu loku – ārstiem, pacientu organizācijām, valsts institūcijām, pētniekiem, zinātniekiem un farmācijas nozares pārstāvjiem, kā arī balstoties Pasaules Veselības organizācijas, Apvienoto Nāciju Organizācijas un Eiropas Savienības nostādnēs.
Plāna projekta publiskā apspriešana TAP portālā ilgs mēnesi - līdz 2026. gada 20. maijam.
Savlaicīga reto slimību diagnostika ir viens no veselības aprūpes stūrakmeņiem, kas pēdējos gados Latvijā ir pakāpeniski stiprināta. Jaundzimušo skrīninga programmā šobrīd iekļauti izmeklējumi uz 23 slimībām, un dati liecina, ka 75 bērniem šī programma ļāvusi savlaicīgi uzsākt ārstēšanu. Ir paplašināta molekulārā ģenētiskā diagnostika, t. sk. programmas ietvaros katru gadu ap 300 ģimenēm saņem informāciju par konstatētu iedzimtu patoloģiju.
Reto slimību medikamentozai ārstēšanai novirzītais finansējums 2025. gadā bija vairāk kā 17 milj. eiro, kas pēdējos gados ļāvis paplašināt arī inovatīvo medikamentu pieejamību, piemēram, cistiskās fibrozes pacientiem, kā arī apmaksāt gēnu terapiju spinālās muskuļu atrofijas pacientam. Pacientiem tiek nodrošināta valsts apmaksāta dinamiskā novērošana, psihologa un uztura speciālista konsultācijas un citi speciālisti multidisciplināras aprūpes ietvaros klīniskos universitāšu slimnīcās (BKUS, RAKUS un PSKUS). Taču finansējuma apjoms iepriekšējā plāna īstenošanai reto slimību jomā nav piešķirts nepieciešamajā apjomā un tādēļ pasākumus pilnā apmērā nav īstenoti, un ir jūtams finanšu trūkums ir inovatīvo zāļu pieejamībā.
Uzsvars uz diagnostiku, zāļu pieejamību, koordinētu, kvalitatīvu aprūpi un datiem
Plāna projekts reto slimību jomā 2026.–2027. gadam paredz mērķtiecīgus pasākumus, lai līdz 2027. gadam uzlabotu reto slimību pacientu iespējas savlaicīgi saņemt un agrīnu diagnozi, koordinētu veselības aprūpi, pieejamu ārstēšanu un visaptverošu atbalstu, vienlaikus mazinot nevienlīdzību veselības aprūpē. Sasniedzamie mērķi ir:
- ik gadu palielināt pacientu skaitu, kas saņem kompensējamos medikamentus reto slimību ārstēšanai,
- uzlabot veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību un atbalstu reto slimību pacientiem (algoritmi un multidisciplinārs pacienta ceļš, aprūpes komandas),
- pilnveidot datu uzkrāšanu, attīstot funkcionālu reto slimību reģistru un nodrošinot, ka reto slimību reģistrā ir iekļauti vismaz 25% no aplēstā kopējā reto slimību pacientu skaita.
Plāna projekts ietver speciālistu izdiskutētus un noteiktus pasākumus, kas vērsti uz reto slimību diagnostikas un koordinētas pacientu aprūpes pilnveidi. Plānots turpināt paplašināt jaundzimušo skrīningu un attīstīt monitorēšanas sistēmu, lai mazinātu gadījumus, kad jaundzimušais vai bērns nav izmeklēts; izmeklējumu paplašināšanu ģimenēm ar iedzimtu reto slimību risku, kā arī zobārstniecības pakalpojumu pieejamību gan bērniem, gan pieaugušajiem ar retajām slimībām. Kā finanšu ietilpīgākā prioritāte arī nākamajā periodā ir medikamenti reto slimību pacientu ārstēšanai, jo īpaši ņemot vērā orfāno medikamentu pieejamību Latvijā. Salīdzinot ar citām ES dalībvalstīm, Latvijā ir pieejams mazāks medikamentu skaits.
Būtiska ir metodiskās vadības stiprināšana, izstrādājot klīniskos algoritmus, klīniskos pacientu ceļus un kvalitātes indikatorus, vienlaikus sekmējot zināšanas ārstniecības personu vidū. Plānots uzlabot izmeklējumu kvalitāti un stiprināt multidisciplināru aprūpes komandu darbu klīniskajās universitāšu slimnīcās, nosakot katras slimnīcas atbildību par konkrētām diagnožu grupām. Tāpat īpaši aktuāla ir funkcionāla reto slimību reģistra izveide.
2026. gadā reto slimību jomas aktivitātes plānots īstenot atbilstoši piešķirtajiem valsts budžeta līdzekļiem 20,7 milj. eiro apmērā, bet jautājums par nepieciešamo papildu finansējumu plāna pasākumu īstenošanai 2027. gadam un turpmākajos gados tiks izskatīts valsts budžeta veidošanas laikā. Šogad reģistra izveidei papildus pieejams Eiropas Savienības fondu finansējums 218 000 eiro apmērā, savukārt 2027. gadā nepieciešamais papildu finansējums kopējām vajadzībām reto slimību jomā aplēsts aptuveni 32 miljonu eiro apmērā, lielākoties medikamentiem.
Eiropā ar reto slimību dzīves laikā var saskarties 6–8% iedzīvotāju. Balstoties uz šiem rādītājiem, Latvijā varētu būt līdz pat 149 000 reto slimību pacientu. Tomēr šobrīd oficiālajos reģistros uzskaitīti aptuveni 19% no aplēstā pacientu skaita populācijā. Kopējais visu laiku augstākais reģistrēto gadījumu skaits Latvijā ir bijis 31 852. Vairāk nekā 1 600 diagnozes Latvijā fiksētas mazāk nekā 10 gadījumos.
Pasaulē kopumā ir identificētas kopā ap 6 000–8 000 dažādas reto slimību diagnozes, un tās ietekmē 3,5–5,9 % iedzīvotāju. Aptuveni 80% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Diagnozes noteikšana bieži prasa gadus un 95 % reto slimību nav specifiskas ārstēšanas.
Publiskajā apspriešanā par Reto slimību plāna projektu 2026.–2027. gadam papildus saņemtie priekšlikumi tiks izvērtēti, pirms projekta virzīšanas uz valdību.
Lasīt vairāk Latvijas Republikas Veselības ministrijas vietnē
